南東風のリンパ浮腫のブログ

リンパ浮腫の治療と付き合い方ブログ

リンパ浮腫と前を向いたり後ろを向いたりしながらぼちぼちと付き合っています。
左脚→両足が浮腫になってます。記録として写真残しています。

リンパ浮腫情報メモ

以前紹介しました、「リンパ浮腫と私」の書籍出版の応援のクラウドファンティングですが本日達成しました。

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日数もギリギリですが、本当に少しずつの気持ちの積み重ねですね。

私はほんの少しですが、嬉しいです。
まずはまた書籍化されリンパ浮腫を知る人が増えれば良いなと思います。




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徳島の病院でもう10年位前に知り合った方のお知らせです。

私が知り得る限りリンパ浮腫について色々と世間というか外向きに発信されてました。

実際入院中ご一緒させていただき、療法士さんのドレナージュのマッサージのボランティアもされたり、メディア取材も受けられてました。

今回はさらに本を作ろうとという事でクラウドファンディングの運びになったようです。
私はクラファン自体した事がないので今回これからです。

まずは記事を読んでいただきできればと思います。
お話はご本人からもお聞きしてたけど改めて見ると知らない状態やご苦労の多い事。
本当に明るい方なのですが本当にすごいです。

よろしければお話できる方にもお伝えください。
SNS等で拡散お願いします。

リンパ浮腫自体ご存知ない方も多いです。

退院して1週間、通常よりお仕事日が入ってなんとか週末を迎えました。

弾性ストッキングの履いてる時間が長いのですが、
「入院中にもう少し圧があっても良いのかな?ストッキングの重ねばきはどうですか?」と言われました。

「試した事はあるのですが、変にシワになったり食いこんだりするし、脱ぎはぎも大変で否定的です。」と答えてました。確かに重ねばきはよく耳にはするのですが、雑な私にはデメリットしかないと思ってました。

「平編み履いて、その上に緩いかな〜と思う位の丸編みがいいみたい」とアドバイス。

その重ねばきは試した事がありませんでした。
さっそく今週試したら、苦しくないし、結構圧を感じます。

丸編みはたくさんあるし試し放題です。
今のところ

ズレや食い込みもなくいい組み合わせだなと実感です。

おかげで?
体重もキープして
プチ忘年会ランチも楽しんできました。

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昨夜、北海道大学の小林範子先生の下肢リンパ浮腫についてのオンラインセミナーがあり無料だったのもあり視聴しました。



先にアンケートを取られてお返事するというスタイル。

予定時間の1時間を過ぎてたけど
コメントや拍手を受けて30分近くオーバーして予定通りの分は答えてくれはりました。


終了の片付けタイムまで居残ってたんですが、

「診察でも聞いてくれればいいのよね〜」「聞いてくれればその場で答えれる事もあるのに」と進行の方にもらしてはりました。

患者の心情もわかった上での吐露でしょうが、リンパ浮腫患者が受診するから医師が、全て小林医師のように聞く体勢なら全て聞けるのになーと思いました。

でも
他の先生も患者から聞かないとわからないんだろう〜とも。
それだけリンパ浮腫患者の悩みは複雑です。

「リンパ浮腫は薬のない慢性疾患です。薬に当たるのが、弾性ストッキングであり弾性包帯やセルフケアになる。」

と難しいかと。

内容はメモってないので、動画とかあるのかな〜と探しましたが、無かったです。見つからずです。

※昨夜のセミナーについての質問は答えられません!

北海道リンパ浮腫診療ネットワークの代表者のようです。遠いですが、こんな時オンラインでできるのはいいですね。


視聴メモ📝
zoomではなくMicrosoftのでした。
外食帰ってギリギリで焦りました。パソコンのedgeならソフト不要で視聴できます。
iPadやスマホなら📱ソフト入れとかないといけません。
ちゃんと事前テストもきてたのに省くので焦りました。

オンラインといっても色々あるのに。
まあ19時ぴったり聞けたので良かったです。
(前回も聞いたのにすっかり忘れてた。前回も多分パソコンで見たはず)

先生のお話に関するYouTube探してて

別のですが、包帯の動画が大学病院大きい病院とかで作成されてるのを見つけたので

保存メモしておきます。一応しっかりも最近できたみたいです。
Instagramもそうなんですが、ハッシュタグで検索すると以前より断然情報量が増えたのは確か?です。

ただ、宣伝ややたら内容が薄っぺらいのあります。それはまだいいとしてひょっとしたら間違いであるかもしれません。

なのでまるまる信じるのでなく、一つの情報として共有してください。

去年の放送を踏まえた感じで

原発性患者にも朗報!

と継続してリンパ浮腫を取り上げてくれてる番組で嬉しかったです。

時間は2分ほどですが、このコロナ感染ニュースの中であったのは意義があると思います。

今回はネットニュースにもすぐに載ってました。
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私のアナログなテレビキャプチャーも

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追記です。

Yahooニュースにも掲載されています。
全国版ですね。



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先ほど、リンパ浮腫友だちから今日のテレビのお知らせが廻ってきました。

『本日ABC放送のキャストにて6時15分から
リンパ浮腫の保険適用を放送します。
知り合いの方に回して下さい。
よろしくお願いします🤲』

関西地方のみかもしれませんが、見られる方は是非視聴してください。



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コロナ対策関係ニュースの中でも、発信されるのは貴重です。

こないだの朝日放送のリンパ浮腫の事が今日のyahoo!ニュースに載りました。



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番組の中の放送順に映像の写真カットと文章が載せられました。

yahoo!ニュースに載るかもしれないとは、聞いていたけど、結構な特集記事です。

金曜日の午後、リンパ浮腫患者の友人Oさんから「テレビでリンパ浮腫が取り上げられるよ」とラインが入ってきました。

自分の治療やドレナージュなど出来る限りオープンに発表したり広報的にこの病気を世間に広めてくれてる。

しかも「私も出てるよ」との事・・
これは見なければなりません。

姑さんに電話して録画をお願いしました。
ようやく先ほど録画視聴完了です。

今回ほぼ顔見知りの方ばかり。
細かい表現とか感想はすいませんが省略です。



しばらくすると、記事の要約や動画アーカイブが出てくるかな?って期待してますが、朝日放送ではまだの様子。


今回は、ガンの後遺症として約2割がかかるリンパ浮腫患者への圧迫療法についてや包帯やドレナージュの効果がある事とともに、

経済的に大変なことや
治らない病気であるということ。

また、同じ圧迫治療であるのに原因によって健康保険がきかない原発性患者についても、あすなろ会のMさんもおっしゃってました。

情報としてリンパ浮腫患者側の立場での放送だったと思います。11分ほどの長いような短いような時間です。

テレビでリンパ浮腫の事があると必ず「◯◯さんの病気やんな〜」と言われます。患者であっても分かりにくいところがある病気なので少しでも地上波で世間にもっと知って欲しいです。

以前に憤懣本舗(この時は、生命保険関連の事です)で取り上げられた時は、1年くらいは動画アーカイブをテレビ曲のホームページにアップしてくれて見れたんで、今回も期待。
話題を取り上げて地上波で放送されるのはとてもいいことですが、この夕方に見るのは難しい!

何かしら反響はあった方がいいし、ちょこっと感想と記事も載せてほしいってフォームから送ってみようと思います。

朝日放送キャスト

朝日放送キャスト ご意見感想フォーム

「アーカイブ希望」と送っておきました。

特集のイメージ

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今日のキャストでリンパ浮腫について取り上げられるそうです。

関西中心ですが見れるかたご覧ください。

今日奈良県 大和西大寺まで行ってきました。

徳島でお世話になってたセラピストさんが、円満退職?され奈良県で開院されました。

これまたリンパ浮腫入院友だちSさんが調子が悪いのもあってドレナージュに行くというのでご挨拶を一緒にと思ってくっついて行ってきました。

駅前からも近くて見晴らしの良いマンションです。
日帰り圏内に開院は嬉しいですね〜。

最初は、リンパ浮腫の浮腫ってことが前提なので、病院からの紹介が必要です。
お近くの方はぜひぜひ!です。

行ってみて、2人で予約でも待つスペースがあるのもわかりました。
もったいないですが、ドレナージュなしで帰ります。
ちょっと後ろ髪。

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ゆったりスペース。爆睡間違いなし?
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ブログに載せてもオッケーってご了解いただきましたが電話とメールは伏せてます。

もし興味のある方は、メッセージかコメントしてください。

久しぶりの奈良。
時間は案外かかりませんが交通費はちょっとかかります。


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大和西大寺駅前サブウェイで軽食。こういう注文はお手上げ人間で同じもの注文したけど、野菜たっぷりで470円。

先生に、毛糸をいただいてしまいました。
毛糸も専門家だしとっても良質です。
家に帰れば編み針はあるけどね〜
DAISOでとりあえず編み針買ってしまいました。
号数は2〜3号がいいけど。

とりあえず時間余ったら編める!


今日は夜便で釜山に行くのでなんば経由で関空へ。
お盆に台風10号でキャンセルしたけど、行く気持ちになってたのでちょっと行ってきます。

ただ来月にLVAなんで食べすぎ注意です。

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