南東風のリンパ浮腫のブログ

リンパ浮腫の治療と付き合い方ブログ

リンパ浮腫と前を向いたり後ろを向いたりしながらぼちぼちと付き合っています。
左脚→両足が浮腫になってます。記録として写真残しています。

2019年10月

今日から8日間の入院です。
大阪ー徳島まで高速バスで2時間半ですが、事故渋滞で別ルートで3時間。
ちょっと疲れましたと言いつつ、よく寝てました。

午後に1時半には病院に着いたけど、入院荷物が届いていない。
今までそんなことはないので追跡もしてなかったけどもとりあえず控えは持っていたので電話かけました。

リハは早めの3時。ちょうどシャワーをゆっくりしても検査してリハして夕方ゆっくりできると思ったのに。


「確認して電話します」
待ってる間にも「時間ずらしましょうか?」と行ってもらったけどもバタバタするので予定通り。
20分以上待ってようやく返答
「センターを間違えてました。」
「4時には届きます。」

今日に限って
なんかイマイチの日ですが、仕方ない。

リハ済んだら荷物は届いていたのでシャワーして巻くのは自分で巻くことになりました。

モビダーム一巻き買ったらちょっとブルー系です。

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ドレナージュで、新しい機械を試してもらいました。
ポーランド製の振動を利用して浮腫によ手術後でもマッサージグイグイできない時期でも負担なくていいそうです。
気分はまるでエステ〜〜


今日は早く寝れそうです。


新しい弾性ストッキングおろしました。
2月にオーダーしたのですが、平編みで極厚な感じで暑い時期は履く気がせずにいたままほぼ忘れていました。

そろそろ涼しいのではきました。

膝のところが糸が違うけど悪い方の左の膝は大きくしてありました。

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ちょっといつものメディよりかさばる大きさです。
履いてみるとずれることもなく違和感もありません。
1日しっかり圧がかかってるというはき心地でした。

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今日は3時から入れるハロウィンのパスでUSJに夫と行って来ました。今日は22時まで空いてました。
私は、ゾンビが好きなんですが、どうやら1番混んでる日曜日に来たようで観客の多さに疲れました。

それでも非日常を楽しみました。
娘は、年パスで友人たちと来てて、バイオハザードのコスプレ姿を待ち合わせて見たり。

来てる人のハロウィンの時期のコスプレが以前より多いし、メイクもすごいしなんかもう、日本って平和〜って思いました。

こういう限定されて楽しむのはいいなぁ。

金曜日の午後、リンパ浮腫患者の友人Oさんから「テレビでリンパ浮腫が取り上げられるよ」とラインが入ってきました。

自分の治療やドレナージュなど出来る限りオープンに発表したり広報的にこの病気を世間に広めてくれてる。

しかも「私も出てるよ」との事・・
これは見なければなりません。

姑さんに電話して録画をお願いしました。
ようやく先ほど録画視聴完了です。

今回ほぼ顔見知りの方ばかり。
細かい表現とか感想はすいませんが省略です。



しばらくすると、記事の要約や動画アーカイブが出てくるかな?って期待してますが、朝日放送ではまだの様子。


今回は、ガンの後遺症として約2割がかかるリンパ浮腫患者への圧迫療法についてや包帯やドレナージュの効果がある事とともに、

経済的に大変なことや
治らない病気であるということ。

また、同じ圧迫治療であるのに原因によって健康保険がきかない原発性患者についても、あすなろ会のMさんもおっしゃってました。

情報としてリンパ浮腫患者側の立場での放送だったと思います。11分ほどの長いような短いような時間です。

テレビでリンパ浮腫の事があると必ず「◯◯さんの病気やんな〜」と言われます。患者であっても分かりにくいところがある病気なので少しでも地上波で世間にもっと知って欲しいです。

以前に憤懣本舗(この時は、生命保険関連の事です)で取り上げられた時は、1年くらいは動画アーカイブをテレビ曲のホームページにアップしてくれて見れたんで、今回も期待。
話題を取り上げて地上波で放送されるのはとてもいいことですが、この夕方に見るのは難しい!

何かしら反響はあった方がいいし、ちょこっと感想と記事も載せてほしいってフォームから送ってみようと思います。

朝日放送キャスト

朝日放送キャスト ご意見感想フォーム

「アーカイブ希望」と送っておきました。

特集のイメージ

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今日のキャストでリンパ浮腫について取り上げられるそうです。

関西中心ですが見れるかたご覧ください。

9月30日に退院してもう18日です

ドレナージュと皮膚科と関西医大形成外科と外来受診行ったのでメモです。
★10月10月 木曜日 「外来ドレナージュ」
左脚全体と鼠径部、特に左の鼠径部がすっきりしたのと『指が奥まで入る』という表現もおっしゃってました。

自分では、細くはなってない気もするけど術後『流れてる気がする』という自分の印象ですが、触った感じがずいぶん違うらしくて『手術の効果があったと思います』と言われました。

セラピストさんがリンパ浮腫学会に参加されてリンパ浮腫治療のあれこれを聞いてこられたのでそんなお話をしながらのドレナージュ。
手術法もいろいろされて以前より増えてきたとか?
10日ほど巻きっぱなしのやり方もあるとか?
でも、「これが1番とか、これだけで終わり的なのはなく大きな新しいのはなかったかな?」と。

病室においてたストッキング装着補助具の新品がきたというので使ってみました。パンスト用ではないのでストッキング向きです。

確かにどういう仕組み?って分かりませんが嘘のようにはけました。

家ではパンストになるのでもって帰りはしませんでした。パンスト用があればかなり時間短縮ですが。

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★10月17日 木曜日 「皮膚科」
今回の入院前に行って飲み薬の漢方をもらってました。月に1回行ってます。

ちょうど入院前に行ってたのですが、ここでも「腫れ方が全然マシ」ですって言われました。

痛痒さは、皆無にはなってないので治ってないのは治ってないのですが、リンパの流れに比例して治ってくれているようです。

★10月18日 金曜日 「関西医大形成外科」
去年の夏に初診を受けて以来です。
見るなり、「去年は、脚も◯◯部もぱんぱんでしたが、引いてますね〜〜。手術の成果がありましたね〜」とおっしゃる女医さん。
去年ぱんぱんと思ってはったんや!は、おいといて
去年と比べて状態がいいと言われたのは嬉しい。

今後は、もし手術法で取るならLVA脚とはまたちょっと複雑でと言われて、それはちょっと後ずさりです。

女医さんなのですが、もう1人の先生も呼んでくれて手術するならどういう感じにって聞いてくれました。

手術するとなれば生検など検査してまた色々あるけど場所によっては肛門近くとかデリケートな部分とか難しいので、そういう症例のある病院に行った方がいいと。やはり病院は限られるということです。
また福岡勧められましたが。

手術でマシになってるので圧迫でうまくもう少し引けばうまく付き合っていけるかもしれないと思って帰ってきました。

正直手術は、もういいかなと思う。
圧迫も楽になりそうなので、脚と鼠径部とのバランスを自分で取れれば前よりは快適になるかな。

1年以上空いてましたがお手紙持ってなので再診扱いで支払いが220円!でした。有難い診察でした。

年内は、自分のためにも海外旅行は我慢でゆっくりめに生活するつもりです。

早いもので1週間。

仕事やら韓国語サークルがゆっくりして始まったけどやっぱりちょっと週末が待ち遠しかったです。

今日は旦那さんとお昼に散歩がてらカラオケへ。
2時間歌って600円ちょっと!

この8日ほどの間になんやかんやで4回目のカラオケに行ってる私。
うまくはならないけど、腹式呼吸に気をつけてるのもあって声はよく出てる感じです。

先週は
弾性ストッキングの保険組合への請求や生命保険の書類も2通送ったので、やることはやってる感じです。

退院時にかかりつけ病院へお手紙3通をもらってるのでまた受診日決めていく段取りをするとホッと一息かな〜。

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脚は太いまんまでやっぱり夜は巻いたり日中ストッキングははいて過ごしています。

ちょこちょこ歩くのですが、近所だと脚もちょっと見えてもいいかな〜と私にしては短いワンピースで出かけています。

ロングスカートは楽なんですけど、自分で確認できるようにちょっと意識してみます。

昨日は家でゴロゴロ。
録画と動画を引き続いて見たりさらに見ながらお昼寝付き。
休みを1日取っててよかったです。

それに昨日は暑く大阪も観測史上10月の記録しての33度超えの気温です。

夕方になって散歩がてら駅前の図書館と本屋とスーパー。
税率アップもポイント加算がすごいので、こたえてくるのは後ででしょうか?忘れずにカード入れててよかった。

退院してから脚はフリーで様子をみてます。
帰りはストッキング履いてたのです。

昨日も小一時間だからとソックスのみで買い物してきたし(楽〜〜)

確かにさっそく左脚がちょっと太い。

姑さんが「ちょっと、手術した方が太くなってるんちゃう?」と。

客観的に見るとやっぱり
巻かないと細くはならないのかな。

「え〜そう見える?今は巻かないで流れてる感じみてるねん」とは答えてたのですが、多分伝わってない。自分でもよくはわからない。

といって
自分で脚のサイズを測るワケでもないのでそこは本能のままアバウトな感想です。

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ずっとタイツ無しで外出できたらいいのになぁ〜。
やっぱり出勤はストッキングですが、エレガンスなのでゆるゆるはいてみました。

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